Kunst - aehnlich aber anders.
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Januar 2014:

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Endo Texte

Endometriose ist gutartig

Endometriose ist „gutartig“, also laut Definition „harmlos“, „ungefährlich“. Wenn ich das so auf mein Leben übertrage, sehe ich das etwas anders...

 

Endometriose ist eine Erkrankung, die tiefgreifende Folgen hat und große Kreise zieht. Privat, beruflich und generell zwischenmenschlich. Schwerbehindertenausweis, Berufsunfähigkeit und Erwerbsminderungsrente sind Themen, mit denen sich betroffene Frauen auseinandersetzen müssen.

 

Meine Diagnose habe ich seit 2006. Mit 23 Jahren habe ich direkt erfahren dürfen, wie sich künstliche Wechseljahre anfühlen. Seit 2012 habe ich täglich Schmerzen. Erst 2 Jahre später habe ich mich in Schmerztherapie begeben. Mittlerweile nehme ich sehr starke Schmerzmittel - täglich. Harmlos?

 

Ich habe starke Verwachsungen am Darm, weshalb auch in Zukunft ein Darmverschluss drohen könnte. Ungefährlich?

 

Endometriose-Herde siedelten sich bei mir an Bauchfell, Douglas, Blase, Darm und in der Gebärmuttermuskulatur an (Adenomyose). Dies führt zu Schmerzen, Entzündungen, Verwachsungen und Verklebungen. Organe wachsen zusammen, verkleben, sind dadurch stark beeinträchtigt. Gutartig?

 

Bei der tiefinfiltrierten Endometriose wachsen diese Herde auch in die Organe hinein, so dass Teilresektionen vorgenommen werden müssen! Vom Stoma, zur Harnleiterschiene bis hin zum Nierenstau ist alles möglich. Gutartig?!

 

Endometriose bedeutet jeden Tag eine neue Herausforderung: Blutungen (trotz Hormontherapie), Blasenkrämpfe, „Reizblase“, Darmkrämpfe, „Reizdarm“, Übelkeit, Erschöpfung, Schmerzen, Schmerzen und nochmal Schmerzen.

 

Endometriose kommt selten allein!

Begleiter sind oft Fibromyalgie, Hashimoto oder andere Autoimmunerkrankungen. Nahrungsmittelunverträglichkeiten und Allergien nehmen in der Regel mit den Jahren zu.
 

1 von 10 Frauen sind betroffen.

Es gibt über 30.000 Neuerkrankungen im Jahr.

Die Ursache ist nach wie vor unbekannt!

Eine Gebärmutterentfernung ist KEINE Lösung!

Häufig entsteht ein Teufelskreis aus OP´s, Hormontherapien, Behandlungen mit Schmerzmitteln und kostenintensiven Alternativtherapien.

 

Weiterführende Info´s gibt es bei der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.!

 

Starke Regelschmerzen sind nicht normal!

Der Drache in mir

 

Es wütet ein Drache in mir. Mir kommt er riesig vor, aber in Wahrheit muss er ganz klein sein... Wie kommt er denn sonst in meinen Körper...?
Er wohnt in meinem Unterleib und scheint sehr jung zu sein. Unkontrolliert spuckt er mit seinem Feuer durch die Gegend. Manchmal, wenn ihm langweilig ist, dreht er an meinen Eierstöcken herum, so als würde er eine Glühbirne auswechseln wollen. Er hat einen sehr kindlichen Anteil, denn manchmal fühlt es sich so an, als würde er mit einer meiner Darmschlingen Seil springen! Dann wiederum ist er auch ein kleiner Tollpatsch und bleibt einfach mal auf einer Darmschlinge stehen und mir wird dann wieder ganz übel. Er braucht dringend ein neues Spielzeug, denn es ist nur für ihn spaßig, wenn er sich mal wieder an meine Blase krallt oder meine Gebärmutter durchknetet! Das hat er aber, glaube ich, noch nicht so richtig verstanden...

Nehmen & Geben

Nimmst mir die Zeit.
Raubst mir den Nerv.
Gibst mir den Schmerz.

Nimmst mir die Freude.
Raubst mir die Freunde.
Gibst mir das Alleinsein.

Nimmst mir die Bewegung.
Raubst mir die Begegnung.
Gibst mir das Gefühl der Minderwertigkeit.

Nimmst mir die freie Gestaltung meines Lebens.
Raubst mir meine Energie.
Gibst mir die größte Herausforderung meines Lebens:
den Umgang mit dir!

Ursache unbekannt
- Komplexität verstehen -


Ich nehme Hormone für eine Erkrankung, die nur bedingt auf Hormone anspricht. Ich nehme Protonenpumpenhemmer für einen Reflux, der gar kein Reflux ist. Aber wie kam es dazu...?
 
Es ist ein gängiges Krankheitsbild, dagegen nimmt man das halt...
Seit 1,5 Jahren denke ich, ich habe einen Reflux, da nach meiner zweiten Magenspiegelung diese mündliche Annahme von meinem Arzt kam. Ich nahm also fleißig Chemie-Präparate zu mir, weil ich der Meinung war, dies sei eine Tatsache, an der sich nichts ändern ließe. Auf der anderen Seite: Hinterfragt habe ich diese Aussage nicht.

Pharma, du machst mich krank!
Aus einem anderen Grund (Allergie?) ging ich vor zwei Wochen in eine Apotheke X, wo mir Apothekerin Y erzählte, dass ich aufgrund dessen erst mal eine Darmaufbaukur machen sollte. Alles andere sei Symptomunterdrückung und würde zu einer Symptomverschiebung führen. Hörte sich sinnvoll an. Dann kam sie auf den Magen zu sprechen, ohne dass ich vorher davon erzählte. Sie erzählte von B12 Mangel mit häufiger Lactose- und Glutenunverträglichkeit und was Histamin damit zu tun hat. Sie klärte mich auf, was passiert, wenn dort noch Protonenpumpenhemmer oben drauf kommen. Das irre komische daran ist nämlich, dass auf der einen Seite der B12 Mangel (wahrscheinlich schon als Ursache) steht und auf der anderen Seite die Symptomunterdrückung durch Protonenpumpenhemmer, ein Medikament, welches bewirkt, dass kein B12 aufgenommen werden kann! Ein Teufelskreis, welcher eindeutig stetig bergab führt.

Ich wünsche mir einfach zu meinem Geburtstag eine Blutuntersuchung von meinen Freunden...
Ich erkenne mich also in ihren Worten wieder und nehme seitdem hochdosiertes B12, statt Magentabletten. Beschwerden habe ich übrigens seit 2005!! Niemand schaut nach Ursachen. Apothekerin Y empfiehlt mir weiterhin, u.a. meinen Vitamin D Wert, den Eisen-Speicher und Selen prüfen zu lassen. Erster Volltreffer. Der Vitamin D Wert ist deutlich zu niedrig. Die Aussage der Ärztin „Das ist jetzt aber nicht die Erklärung für alles.“ gleitet an mir ab. Ich bin froh, einen weiteren Baustein gefunden zu haben. Die Selen Überprüfung hebe ich mir aus finanziellen Gründen für einen späteren Zeitpunkt auf... Diese Werte müssen nämlich selbst gezahlt werden!

Weitere Ursachenforschung ausgeschlossen.
Gleichzeitig frage ich meine Ärztin nach dem ausführlichen Bericht von der Magenspiegelung 2013, aus dem hervorging, wie ich schon oben schrieb, dass mein Reflux gar kein Reflux ist. Nichts zu sehen, ab in die Psycho-Ecke.

Bitte achten Sie auf das Kleingedruckte!
Diese Erfahrung erinnerte mich an die Situation im Frühjahr, wo ich meinen OP-Bericht anforderte und ein halbes Jahr in dem Glauben war, ich hätte noch zusätzlich zur Endometriose ein Myom. Dass dies kein Myom war, sondern eine weitere Form der Endometriose, nämlich Adenomyose, hat mir kein Arzt gesagt. Sie hatten es weiter Myom genannt. Es stand lediglich in dem Bericht. Was lerne ich also daraus? Wie immer alles schriftlich geben lassen und Berichte sofort anfordern!! Es ist schließlich MEINE Gesundheit, die mir da verschwiegen wird.

Tabletten machen das Leben leichter.
Vor kurzem hatte ich einen leichten Kalium-Mangel. Nachdem die Ärztin mich drei Mal hintereinander fragte, ob in letzter Zeit häufig Durchfall und Erbrechen auftraten und ich dies drei Mal verneinte, war das Gespräch beendet und es gab Tabletten. Ursache unbekannt.

Verdächtige vor...
Weiter hieß es jetzt, mein MCV-Wert sei erhöht. Als Nicht-Medizinerin sagt mir das auf Anhieb so überhaupt nichts. Erklärt wird mir also, dass dies häufig bei übermäßigem Alkoholgenuss der Fall ist oder eben bei Sachen, die generell über die Leber abgebaut werden. Der Verdacht fällt auf mein Schmerzmittel. Dieser verfällt für mich aber auch gleich wieder, da ich es bei dem letzten Test noch nicht genommen hatte. Dort war der Wert auch schon erhöht, wie ich dann erfuhr. Also gilt auch hier: Ursache unbekannt.

Zusammenhänge von A-Z!
Zu Hause angekommen, setze ich mich also an das Thema heran und finde zum Thema MCV-Wert „innere Ursachen“. Der Verdacht, dass die Endometriose was damit zu tun hat, liegt nahe. Und tatsächlich: kurze Zeit später stoße ich auf einen Bericht, in dem steht, dass die Leber bei Endometriose mehr zu tun hat und somit der Wert häufig erhöht ist UND dies oft gleichzeitig noch einen Folsäure und B6 Mangel hervorruft! Nächster Baustein. Zusätzlich zieht sich der Körper das B12, was ihm fehlt, aus den Reserven in der Leber...

Wie so oft stellt sich mir die Frage: Wer war zuerst da? Und warum gibt es Symptombekämpfung auf Kasse und Ursachenforschung nur für Selbstzahler?

Alle Angaben erfolgten nach bestem Wissen und Gewissen. Selbstverständlich ersetzt dies nicht den Rat eines Arztes. Ich bin weder Ärztin, noch Heilpraktikerin. Ich schreibe von persönlichen Erfahrungen.


Quellen:

http://www.zentrum-der-gesundheit.de/endometriose.html

http://www.gesundheit.de/ernaehrung/naehrstoffe/vitamine/vitamin-b12-cobalamin

mein Leben

Es geht mir gut
-negative Schlagzeilen verkaufen sich jedoch besser-

Seit meiner letzten Endometriose-OP 2013 bin ich durch mehrere Höllen gegangen. Die Reha im Sommer 2014 hat mich soweit wieder aufgebaut, dass ich die Zügel wieder in die Hand nehmen konnte. Leider kann ich nicht sagen, was genau mir geholfen hat. Vielleicht ist es aber auch die Kombination aus allem...
In Kurzform eine Zusammenfassung meiner bisherigen Verfassung: chronische Schmerzen (täglich) seit mehreren Jahren; Krämpfe, Stiche... im Unterbauch und umliegenden Organen, Schmerztherapie seit September 2014.

Bakterien & B12
Ich begann Ende September 2014 damit über zwei Monate eine Darmaufbaukur zu machen. Zusätzlich nahm ich hochdosiertes B12. Das beides hat mich so weit wieder aufgebaut, dass ich mir zugetraut habe, wieder zu arbeiten.

Besuch beim Schamanen & TCM
Im Dezember hatte ich eine Sitzung bei einem Schamanen und setzte daraufhin meine Schmerzmittel ab. Etwa zwei Wochen später begann ich mit TCM (traditionelle chinesische Medizin). Bereits im Januar konnte ich an einer Hand abzählen, wie oft ich noch zum Schmerzmittel greifen musste. Meine chronischen Schmerzen, die Krämpfe, gingen stark zurück: sowohl die Intensität als auch die Häufigkeit. Die Übelkeit ist nahezu komplett weg. Heute haben wir den 01.03. und ich habe nun  seit 6 Wochen nichts mehr nehmen müssen!

Gesund geht anders
Damit will ich nicht sagen, dass alles weg ist! Ich werde immer wieder „sanft“ daran erinnert... Aber: Es geht weiter und: Es geht bergauf!

Mit TCM geht’s weiter
TCM bekommt mir richtig gut! Es fühlt sich an, als würde mein Körper neu geordnet werden. Neu und „richtig“. Auch gönne ich mir jetzt zusätzlich „Wellness“-Auszeiten, die mir gut tun. Ich persönlich brauche Wärme, Wärme, Wärme.

Gute Erfahrung voraus
Ich wünsche allen Endo-Patientinnen so positive Erfahrungen! Negative hatten wir genug! Bei Fragen schreibt mich gern an!

 


Anmerkung vom 08.03.2015: Seit einer Woche geht es mir schmerzbedingt wieder schlechter (welch Ironie). Den Text veröffentliche ich trotzdem... er kann ja nichts dafür... ;-)

„Wie geht es dir?“
Wen interessiert´s?

Möchtest du wissen, wo ich heute Schmerzen habe?
Möchtest du wissen, dass es heute eher ein Gefühl ist, als würde mir jemand die Eierstöcke heraus drehen?
Möchtest du wissen, dass es sich gerade anfühlt, als würde mir jemand ein Messer in den Unterleib rammen?
Möchtest du wissen, dass es sich heute anfühlt, als hätte jemand ein Feuer in meinem Unterleib gelegt?
Möchtest du wissen, dass ich heute schwer Luft bekomme, weil ein Krampf nach dem anderen kommt?
Möchtest du wissen, dass ich grad nicht richtig sitzen kann, weil alles weh tut?
Möchtest du wissen, warum ich jetzt nicht richtig, nicht laut sprechen kann, weil sich grad alles zusammenzieht und ich keine Kraft dafür habe?
Möchtest du wissen, warum ich gerade das Gesicht verziehe, weil ich mich frage, wann diese Schmerzattacke ein Ende hat?
Möchtest du wissen, dass ich mich gerade noch so von Unterwegs nach Hause schleppen konnte, weil ich plötzlich starke Krämpfe bekam?
Möchtest du wissen, dass ich mich heute aufgrund dieses Energieraubes so schwach fühle, dass ich kaum aufstehen kann?
Möchtest du wissen, dass ich heute wie benebelt neben mir stehe, teilweise sogar Wortfindungsschwierigkeiten habe?
Möchtest du wissen, dass es mir heute schlecht geht, weil ich Hormonschwankungen unterliege?
Möchtest du wirklich wissen, wie es mir geht?
Wirklich?

Ich sehe heute „besser“ aus, weil du mich lachen siehst?
„Schön zu sehen, dass es dir besser geht.“
Es geht mir nicht besser, nein. Ich lache aber tatsächlich gerne! Es gibt noch ein Leben zwischen den Schmerzen. Es aber zu verleugnen und beiseite zu schieben ist nicht möglich.

Freiheitsberaubung

Wenn ich mir selbst die Freiheit nicht nehme...
dann nimmt sie mir jemand anders...

Grenzen. Beschränkungen.
Endometriose.

Mich innerhalb von Grenzen bewegen?
Unfähigkeit, Grenzen zu akzeptieren!

Mich geschlagen geben? Etwas hinnehmen?
Kampf. Durchsetzung.

Für etwas einstehen.
Für mich einstehen.

Grenzen überschreiten.
Freiheit?

Ich frage mich...

Ich weiß nicht mehr, wie es sich anfühlt, nur einen Tag lang völlig schmerzfrei zu sein.
„Warum bist du so gereizt, warum so sensibel, warum so genervt, warum so down?“
Dabei weiß ich doch manchmal selbst nicht, warum ich reagiere wie ich reagiere. Doch dann, in einem stillen Moment, ganz plötzlich, da kommt mir ein Gedanke... eine Idee... so ein Gefühl...
Es könnte daran liegen, dass ich in den letzten Tagen das Gefühl habe, jemand sticht mir ein Messer in meine Gebärmutter. Zeitweise ist es aber auch eher das Gefühl, als würde mir jemand die Eierstöcke herausdrehen oder wahlweise auch, als hätten sie Feuer gefangen.
Plötzlich fällt mir ein, dass mir 200m laufen bereits am Vormittag schon zu viel waren und ich innerlich schon gar nicht mehr aufrecht stehen kann. Als sich der Druck auf andere Organe meines Körpers ausweitet und der Schmerz noch in Rücken und Beine zieht und ich einfach nur noch liegen möchte... da, ja genau da... plötzlich fällt´s mir wieder ein!
Der Schmerz ist schon seit Tagen etwas schlimmer als „normal“ und bei mehreren aufeinanderfolgenden Tagen schlägt es mir seltsamerweise auf die Stimmung...

Es kotzt mich an


Eigentlich hasse ich dieses Wort "ankotzen". Es ist irgendwie widerlich. Ja, es ist auch ein Stück weit Ekel mit dabei. Schon allein die Vorstellung reicht da völlig aus, um in mir unzählige unschöne Bilder zu erzeugen.
"Hass" an sich finde ich auch zu hart. Hass ist schon ein sehr starker Gefühlsausbruch. Hass ist so extrem. Ich habe mich zwar schon immer in Extremen wiedergefunden... aber so extrem? Aber es ging ja gar nicht um Hass, es ging ums ankotzen! Also benenne ich meinen Text um:

Es regt mich auf
 

Es regt mich auf, wenn andere zu wissen glauben, wie es mir geht.
Es regt mich auf, wenn sie fragen, wie es mir geht und ich nicht ehrlich antworten darf...
es aber trotzdem tue.
Es regt mich auf, wenn ich zu hören bekomme „du siehst aber gut aus“... dabei sollte es mich eigentlich freuen... Ich sage „Danke“ und stelle mir währenddessen einen knöchernen Zombie vor, der sich vor Augenringen kaum retten kann und sehe Hände, die aus dem Bauch heraus ragen und nach Hilfe suchen.
Es regt mich auf zu hören „Frau Ott, Sie brauchen einen Psychologen“. - „Nein, Sie verstehen das völlig falsch!“ denke ich mir. „Das sind Freudentränen, weil ich so oft bei Ihnen bin und so froh darüber, immer wieder hier zu sein, obwohl Sie mir nicht helfen können!“
Es regt mich auf, dass jeder es besser weiß als ich, wie sich mein Gesundheitszustand verbessern könnte und plötzlich DIE Lösung für eine Krankheit hat, dessen Ursache noch nicht bekannt ist.
Es regt mich auf, mit 32 Jahren zu hören „Sie sind austherapiert, Sie haben alles durch“.
Es regt mich auf, das ich mit Aussagen wie „Ich kann Ihnen nicht helfen, außer Schmerzmittel zu verschreiben“ und „Es gibt keine Heilung“ nicht klarkomme.
Es regt mich auf, dass viele sofort abschalten, wenn sie das Wort „Gebärmutter“ hören.
Es regt mich auf, dass viele es mit „Es gibt Schlimmeres“ abwerten und verharmlosen und somit andeuten, dass meine Trauer und meine Sorge keine Daseinsberechtigung haben.
Es regt mich auf, dass einige nicht verstehen, dass ich auch einfach mal meine Ruhe brauche.
Es regt mich auf, dass einige nicht verstehen, dass ich nicht darüber reden will, weil es eh nur wenige nachvollziehen können, sondern dass ich einfach mal wieder Spaß haben will.
Es regt mich auf, dass mir Psychologen eine Theorie über Stressbewältigung aus dem Lehrbuch nahe bringen wollen, die allerdings in der Praxis so nicht umsetzbar ist.
Es regt mich auf, wenn vor mir eine Frau Vorträge über Schmerzbewältigung hält, in dem es darum geht, einfach auch mal zu meditieren und Entspannungsübungen zu machen und in Schmerzsituationen einfach mal raus an die frische Luft zu gehen und einen Spaziergang zu machen.
Es regt mich auf, dass ich mir dann denke „Nein, in Schmerzsituationen hilft keine Entspannung und kein Spaziergang, da liege ich mit einer Wärmflasche und Medikamenten auf der Couch und weiß nicht, wie ich mich bewegen soll!“
Es regt mich auf, dass es mich so aufregt... weil es einfach nichts ändert, außer meinen Blutdruck zu regulieren, weil der grundsätzlich zu niedrig ist.
Es regt mich auf, selbst über meine Krankheit zu recherchieren, weil zwei Ärzte auch zwei unterschiedliche Meinungen bedeuten.
Es regt mich auf, dass man mit dieser Erkrankung kein Geld verdienen kann, denn dann wäre sie für die Forschung interessanter.
Es regt mich auf, dass die Ursache nicht bekannt ist, denn das macht die Erkrankung so ungreifbar.
Es regt mich auf, dass die Erkrankung so ungreifbar ist, denn das macht mich so unfassbar... wütend.


Es regt mich auf, dass ich wütend sein muss... wütend über entgangene Chancen.
Wütend darüber, nicht mit dieser Leistungsgesellschaft mithalten zu können und somit aufs Abstellgleis geschoben zu werden.
Wütend darüber, beruflich nicht Fuß fassen zu können und immer wieder von vorn anzufangen.
Wütend darüber, dass für uns chronisch Kranke kein Platz im System ist.
Wütend darüber, schon jetzt zu wissen, dass 2016 wahrscheinlich die nächste OP ansteht.

 

Es regt mich nicht nur auf, es macht mich auch müde...
Müde, immer wieder neu zu erklären. Mich und meine Erkrankung.
Müde, immer wieder am Anfang zu stehen.
Müde, immer wieder am Abgrund zu stehen.
Müde, immer wieder hinunterzuschauen, wegzuschauen, reinzufallen und herauszuklettern.

 

Aber es macht mich auch stark.
Es macht mich stark, mich dafür einzusetzen, dass wir gehört werden und dass es anderen Frauen nicht so ergeht.
Es macht mich stark, mich für die Aufklärung einzusetzen.
Es macht mich stark zu kämpfen... auch wenn es mich müde macht.

 

Und auch wenn mich noch so viel ankotzt und ich einiges hasse und dass es mich aufregt, dass es so ist wie es ist und ich es nicht ändern kann und auch wenn es mich müde macht, so macht es mich doch auch stark.

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© Claudia Christina Ott